Cet article provient de l’édition d'octobre 2025 du Magazine d’Héma-Québec. Tous les numéros du Magazine peuvent être consultés ici.

L’hémophilie

L’hémophilie, vous connaissez? Le contraire serait étonnant. En fait, vous savez fort probablement que l’hémophilie est une condition héréditaire caractérisée par un trouble majeur de la coagulation sanguine. Mais est-ce aussi grave que le stigmate qui lui est parfois associé? 

La voix d’une communauté

Il est vrai que certaines personnes se font une conception plutôt alarmante de l’hémophilie. Or, vivre avec cette affection, c’est être une personne comme tout le monde, avec ses joies, ses défis, ses obligations, son train-train… et évidemment le besoin de suivre un traitement pour contrôler les risques ou les symptômes associés à sa condition particulière. 

Bien que, de nos jours, ce traitement se présente de plus en plus souvent sous la forme d’un produit synthétique sous-cutané, certaines personnes hémophiles ont régulièrement besoin des produits sanguins. 

Voilà ce qui explique que la population hémophile, par l’entremise de la Société canadienne d’hémophilie (section Québec), ait une voix au sein du Comité consultatif des représentants des receveurs d’Héma-Québec.

La Société canadienne d’hémophilie

Qu’il s’agisse de l’entité nationale ou de son chapitre au Québec, la Société canadienne d’hémophilie (SCH) vise à :

• informer les personnes hémophiles et leur entourage;
• les réunir autour d’événements rassembleurs;
• les soutenir par l’octroi de bourses d’études supérieures;
• les représenter en veillant à faire respecter leurs droits et à refléter et faire valoir leurs besoins auprès d’organes décisionnels supérieurs et des services concernés. 

Surtout, l’organisme à but non lucratif (OBNL) s’assure que les leçons apprises à la dure se transmettent. Puisqu’elle représente une population qui a malheureusement subi de graves crises de santé publique il y a quelques décennies, la SCH joue un rôle crucial de mémoire publique afin que les erreurs du passé ne se répètent pas. 

En somme, si les prises de décision en matière de santé publique tiennent bien compte de la réalité des personnes avec un trouble de la coagulation sanguine et s’il est désormais plus que jamais possible pour celles-ci de vivre selon leurs termes, c’est notamment parce que la SCH emprunte de nombreux canaux de communication et de partage, dont le Comité consultatif des représentants des receveurs d’Héma-Québec.  

Qu’est-ce que le Comité consultatif des représentants des receveurs d’Héma-Québec? 

Né d’une recommandation issue de la Commission d’enquête sur l’approvisionnement en sang au Canada, ce comité regroupe les représentants et représentantes bénévoles des OBNL suivants :

• L’Association d’anémie falciforme du Québec;
• L’Association des patients immunodéficients du Québec;
• La Fondation canadienne de la thalassémie;
• La Fondation canadienne du SGB/PDIC;
• Leucan;
• La Société canadienne d’hémophilie.

Évidemment, ces OBNL ont ceci en commun que leurs membres, pour la plupart, ont besoin de recevoir des produits sanguins sur une base régulière ou du moins plus fréquente en raison d’une maladie particulière. 

Dans le cadre de leur participation au comité, les représentantes et représentants de ces OBNL se réunissent afin de discuter d’importants enjeux pour des personnes qui reçoivent des produits sanguins, comme :

• la gestion des risques;
• la fluidité de l’approvisionnement en produits sanguins;
• l’élaboration du matériel éducatif destiné tant aux donneurs qu’aux receveurs.

Ainsi, par l’entremise du comité consultatif, Héma-Québec entretient une relation plus étroite avec ces populations afin de connaître leurs préoccupations et besoins.