Cet article provient de l’édition de mars 2024 du Magazine d’Héma-Québec. Tous les numéros du Magazine peuvent être consultés ici.

Priscille-Nice, receveuse de cellules souches

Une vie changée grâce au don de cellules souches

Dans la famille Sanon, on ne connaît que trop bien l’anémie falciforme. Cette maladie héréditaire du sang touche particulièrement la communauté noire, au sein de laquelle une personne sur dix porte le gène susceptible de générer des complications. Priscille-Nice Sanon n’a malheureusement pas échappé à cette menaçante probabilité : la forme la plus grave de la maladie lui a été diagnostiquée dès sa naissance. Pour ses parents, il s’agissait d’un redoutable signal d’alarme, puisque l’anémie falciforme avait déjà eu raison de la vie de leur fils de 4 ans.

Dans la famille Sanon, on ne connaît que trop bien l’anémie falciforme. Cette maladie héréditaire du sang touche particulièrement la communauté noire, au sein de laquelle une personne sur dix porte le gène susceptible de générer des complications. Priscille-Nice Sanon n’a malheureusement pas échappé à cette menaçante probabilité : la forme la plus grave de la maladie lui a été diagnostiquée dès sa naissance. Pour ses parents, il s’agissait d’un redoutable signal d’alarme, puisque l’anémie falciforme avait déjà eu raison de la vie de leur fils de 4 ans.  

Prise en charge rapidement, Priscille n’en a pas moins souffert des ravages de cette maladie qui entraîne des douleurs incapacitantes et dont l’évolution est potentiellement fatale. Tout au long de ses jeunes années, elle a multiplié les traitements, essayant sans succès l’Hydrea, médicament ayant parfois des résultats positifs, en plus de subir au-delà d’une centaine de transfusions par érythraphérèse, qui visent à remplacer les globules rouges déformés par ceux provenant de donneurs de sang compatibles. Malgré toutes ces tentatives, Priscille a continué de subir des complications sérieuses, devenant chaque jour de plus en plus à risque de subir un AVC avant même d’être adolescente. La nécessité d’obtenir une greffe de cellules souches devenait incontournable.

Il n’est jamais simple, dans les cas de greffes, de trouver un donneur ou une donneuse compatible. Heureusement, sa petite sœur Mical correspondait au profil recherché. Faisant preuve d’un courage admirable pour une jeune fille de 8 ans, Mical a effectué le don lors de sa toute première visite à vie dans un hôpital.

« Autant la famille que l’équipe médicale lui ont offert un bel encadrement durant tout ce processus, affirme Priscille. Tous ont pris soin de bien la préparer en lui expliquant tous les détails de la procédure et les bénéfices escomptés. Les choses se sont très bien passées. »

La greffe de cellules souches reçue à l’âge de 11 ans s’est avérée un franc succès, si bien que la principale intéressée peut aujourd’hui vivre sa vie adulte avec un minimum de complications. Si son histoire s’est bien terminée, ce n’est pas le cas pour toutes les personnes souffrant d’anémie falciforme. Beaucoup d’entre elles doivent recevoir régulièrement des transfusions, dépendant ainsi des dons compatibles qui sont encore trop rares.

Redonner avec l’Association des bénévoles du don de sang

Compte tenu de son historique familial et personnel, Priscille Sanon a été sensibilisée dès son plus jeune âge à l’importance du don de sang. Dans le contexte de la collaboration qui s’est rapidement établie entre l’Association d’anémie falciforme du Québec et Héma-Québec, elle n’a donc pas a tardé à contribuer elle-même comme bénévole lors des collectes, à l’accueil ou à la distribution des collations aux personnes venues effectuer un don. Si bien que lorsqu’on lui a offert, quelques années plus tard, de devenir une ambassadrice du don et de contribuer à la mise en place d’une cellule jeunesse de l’Association des bénévoles du don de sang (ABDS), elle a accepté avec enthousiasme.

Elle multiplie depuis les initiatives pour regrouper les jeunes autour de cette cause qui lui tient à cœur. De nombreux jeunes ambassadrices et ambassadeurs se sont joints au groupe pour faire la promotion du don. En parallèle aux activités tenues dans les établissements scolaires, ils organisent par exemple des 5 à 7 de sensibilisation dans des endroits publics comme des parcs. Il s’agit de belles occasions de rencontrer de nouvelles personnes tout en faisant rayonner le message auprès du plus grand nombre!

« L’aspect humain est très important, conclut Priscille. C’est très motivant de rencontrer et de parler directement à des personnes. Cela fait toute la différence, car les gens réalisent vraiment les conséquences positives que le geste du don peut avoir sur la vie des autres. Comme la plupart d’entre nous ont des expériences personnelles, ça devient plus tangible. »

D’ailleurs, la cellule jeunesse de l’ABDS a le vent dans les voiles et s’approche rapidement de son objectif de réunir plus de 200 ambassadeurs et ambassadrices. Elle recherche toujours de nouvelles personnes motivées et engagées pour contribuer à cette cause importante.