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Programme de sang rare

Créé en 2023, le programme de sang rare d’Héma-Québec assure la prise en charge des patientes et patients ayant un sang rare. Il fait également appel aux membres de leur famille pour participer à l’étude familiale servant à identifier d’autres individus ayant un sang rare.


Grâce au soutien des professionnelles et professionnels de la santé, le programme de sang rare permet d’accroître et diversifier la réserve de sang rare d’Héma-Québec dans le but de répondre aux besoins transfusionnels spécifiques des personnes ayant un sang rare dans la province. Pour y arriver, une coopération multidisciplinaire s’avère essentielle entre les laboratoires d’Héma-Québec, la banque de sang du centre hospitalier, le médecin traitant, le patient ou la patiente ainsi que sa famille. 

Transmettre le consentement signé à Héma-Québec


Qu'est-ce qu’un sang rare?

Comme vous le savez, ce sont les antigènes à la surface des globules rouges qui déterminent le groupe sanguin. En plus des systèmes de groupes sanguins ABO et Rh, il existe plus de 362 antigènes connus répartis dans une quarantaine de groupes sanguins.

Quand un antigène est absent chez moins d’un individu sur mille (0,1 %), on caractérisera l’individu comme ayant un sang rare. Il y a donc absence d’un antigène dit de haute fréquence, c’est-à-dire qui est présent chez plus de 99 % de la population. Par exemple, l’antigène k (Cellano) est présent chez 99,8 % de la population caucasienne. Une personne k négative (qui n’exprime pas l’antigène k sur ses globules rouges) sera considérée comme ayant un sang rare. Bien que les groupes sanguins O négatif et AB négatif soient peu représentés dans la population (respectivement 7 % et 0,5 %), ils ne sont pas catégorisés comme sang rare.

Dans certaines situations, c’est la combinaison d’absence de différents antigènes qui entraîne la difficulté de trouver du sang compatible. Voici quelques exemples : D+ E-c-; K- ;Fy(a-b-); Jk(b-) ou S- , absence de l’antigène E, c, K, Fya, Fyb, S.

Avoir un sang rare n’est pas une maladie. Transmise de façon héréditaire, la caractéristique d’un sang rare est souvent associée à l’origine ethnique.


Votre collaboration fait la différence

Envie d’en savoir plus sur le programme de sang rare et sur les façons dont vous pouvez soutenir vos patientes, patients et leurs familles? Découvrez notre capsule informative conçue spécialement pour les professionnelles et professionnels de la santé.

Le programme de sang rare d'Héma-Québec

 


Qui a besoin de sang rare?

Les conditions préalables

Les personnes qui présentent l’une ou l’autre des conditions suivantes ont besoin de sang rare :

  • Les patients et patientes qui ont développé des anticorps contre des antigènes (par allo-immunisation) et qui, par conséquent, nécessitent une compatibilité plus étendue que simplement ABO/Rh pour prévenir les réactions transfusionnelles hémolytiques (besoin absolu selon l’anticorps présent).
Découvrez comment les patientes, patients et leurs familles peuvent contribuer à renforcer la réserve collective

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Le rôle du médecin

Informer

Informer vos patientes et patients et leur famille en leur remettant la documentation sur le sang rare. Pour vous soutenir dans votre approche, Héma-Québec a produit de la documentation simple et accessible pour démystifier le sang rare et expliquer l’importance des dons et de l’étude familiale.

Sensibiliser

Sensibiliser vos patientes et patients au don de même qu’à l’importance de procéder à l’étude familiale. Leur expliquer l’importance de la réserve de sang rare et les informer que, si jamais ils ou elles ont besoin d’une transfusion, les personnes susceptibles de les aider sont leurs proches ou d’autres donneuses ou donneurs de sang rare.

Engager

Engager vos patientes et patients en leur recommandant de remplir le formulaire de consentement et le transmettre à Héma-Québec. Une fois le formulaire signé et reçu, Héma-Québec communiquera avec la personne concernée pour discuter d’éventuels dons et de la marche à suivre pour l’étude familiale.

Transmettre

Transmettre le consentement signé à Héma-Québec par courriel (sangrare@hema-quebec.qc.ca) ou télécopieur (514 527-7900).

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Vous avez des questions sur notre programme de sang rare?

Pour toute question, n’hésitez pas à communiquer avec notre équipe.

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